На 29 февруари, за девета поредна година, в Стара Загора ще бъде отбелязан Денят на редките болести. По традиция той се отбелязва в последния ден на месец февруари. Тази година ще премине под мотото "Редките са много, силни са и имат достойнство. Палец нагоре, подкрепи ги и ти!". 

Събитията, посветени на редките болести стартират на 22 февруари с Болница за плюшени мечета. Тя ще се проведе от 10:30 до 12:30 часа в Къщата на семейството и общността в село Калитиново.

На 28 февруари от 13:00 до 16:00 часа, в аулата на Медицинския университет, се организира семинар по редки болести на тема "Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа". В него ще участват доц. Руска Паскалева, д-р Рени Колева, д-р Росица Лавчева и Радостина Азманова.

    

От 9:30 до 13:30, на 29 февруари, в Рехабилитационен ценър "Кинезе - 3" се организира ден на отворените врати. Преглед и консултации за пациенти с редки заболявания ще извършва доц. Паскалева. Телефон за запазване на час: 0887 39 93 47

Денят ще бъде отбелязан и в МОЛ Галерия, на 29 февруари, от 11:00 до 13:00 часа. 

В инициативате се включват Сдружение „Самаряни", Национален Алианс на хора с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, АСМБ - Стара Загора, Регионална здравна инспекция - Стара Загора, Кинези - 3 - Рехабилитационен Център, ТИЕНС - Стара Загора, Galleria Stara Zagora, #КъщатаНаСемействотоИОбщността, с. Калитиново, пациенти, родители и доброволци.

Над 300 милиона души по света живеят с редки заболявания. Повече от 6000 са редките болести, за които се работи пациентите да получават навременна диагноза, лечение, грижи и социални възможности.

В последния ден на февруари, за тринадесета поредна година, целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

 

В Европа под „редки болести" се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

 

В България броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

 

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

 

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

 

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

 

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.