На 7 октомври (четвъртък), от 18:30 ч. в Регионална библиотека „Захарий Княжески", ще бъде представена книгата „Траектории на страданието и болката" (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ),  от автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на "Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници".

Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов", на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Това е първата книга в България, която се издава за това заболяване.

Автор на книгата е проф. дсн Божидар Ивков, научен редактор - проф. дсн Людмила Иванчева, рецензенти: доц. д-р Юлия Васева и доц. д-р Силвия Серафимова, издател: Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници и Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН.

Книгата е с научен жанр. За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. Заради противоепидемични мерки, местата са ограничени.

Присъствието е само с покани, а присъстващите трябва да бъдат с предпазни защитни маски и да се спазва необходимата дистанция.

Представянето на книгата ще се излъчва на живо в You Tube канала на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници.

Идеята за този социален експеримент се роди в разговор с г-жа Моника Маринова – председател на НПО „Сдружение на тарловите пациенти в България. Лечение без граници". До този момент нямах ни най-малка представа за този здравен проблем, още по-малко за света или световете на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Г-жа Моника Маринова се оказа една красива, много интелигентна и борбена млада жена, силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Само след първите изречения тя успя да ме заинтригува, като засегна едни от най-чувствителните струни в душата ми, свързани с преживяването на хронична физическа болка, с която живея вече повече от 50 години. Благодарение на нея получих и специализирана литература, която ме въведе в чисто медицинската страна на проблема. Но именно тази медицинска страна беше „бременна" от социални и психологически проблеми, които тънеха в мъглата на незнанието, пренебрежението и незаинтересоваността.

За мен, като социолог, занимаващ се със социология на медицината, социология на инвалидността и социология на болестта и здравето, бързо стана ясно значимостта на въпроса да се разкрият социалните светове на хората с тарлови кисти, да се осветлят начините на преживяване и живот с това рядко заболяване. Още повече, че това е в унисон с парадигмите в съвременната социология на болестта и здравето, силно критикуващи „позитивистки ориентираният социолого-медицински подход", който продължава да третира „хроничното заболяване като временно състояние на неспособност на организма да функционира нормално, което е обусловено от несъвършенството на разума и науката". Същевременно „некласическият подход на социология на здравето е способен да улови факта, че патологията вече не е временно препятствие, а продължителни страдания на тялото от хроничните болести". Дори нещо повече, тук е валидна максимата на старите интернисти: „Винаги боледува целият човек".