Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, изпрати 25 заявления по пощата с обратни разписки, за достъп до обществена информация за предоставяне на всичката налична информация в съответните лечебни заведения за заболяването "Периневрални кисти на Тарлов". Лечебните заведения са:

1. УМБАЛ Св. Иван Рилски ЕАД, гр. София- Изпълнителен Директор Д-р Антон Петков

2. УМБАЛСМ Н. И. Пирогов ЕАД, гр. София- Изпълнителен Директор Проф. Д-р Асен Георгиев Балтов, д.м.

3. Военномедицинска академия МБАЛ София- Началник Генерал-майор-професор д-р Венцеслав Мутафчийски, д.м.н., FACS

4. СБАЛ- Гръбначен център АД, гр. София- Изпълнителен Директор Д-р Добромир Илковски

5. УМБАЛ "Свети Георги" ЕАД- Изпълнителен Директор Проф. Д-р Карен Джамбазов, д.м.н.

6. Света Марина ЕАД, гр. Варна- Изпълнителен Директор Проф. Д-р Силва Андонова, д.м.н.

7. МБАЛ Света Анна- Варна АД, гр. Варна- Изпълнителен Директор Д-р Красимир Петров

8. МБАЛ- Уни Хоспитал, гр. Панагюрище- Управител Д-р Красимира Чачова-Ранчева

9. УМБАЛ Д-р Георги Странски, гр. Плевен- Изпълнителен Директор Доц. Д-р Луканов, д.м.

10. Български Кардиологичен институт гр. София- Изпълнителен Директор Д-р Петя Диновска

11. УМБАЛ Сърце и Мозък, гр. Плевен- До ръководството на лечебното заведение

12. УМБАЛ Сърце и мозък, гр. Бургас- До ръководството на лечебното заведение

13. Аджибадем Сити Клиник МБАЛ Токуда, гр. София- Изпълнителен Директор Д-р Венелина Милева

14. УМБАЛ Пълмед, гр. Пловдив- Изпълнителен Директор Д-р Димитър Димитров

15. МБАЛ Добрич, гр. Добрич- Изпълнителен Директор Д-р Светозар Байчев

16. УМБАЛ Царица Йоанна- ИСУЛ ЕАД, гр. София- Изпълнителен Директор Проф. Д-р Бойко Коруков, д.м.

17. МБАЛ Д-р Иван Селимински АД, гр. Сливен- Изпълнителен Директор Д-р Васислав Петров

18. УМБАЛ- Бургас АД, гр. Бургас- Изпълнителен Директор Д-р Бойко Миразчийски

19. УМБАЛ Света Анна София ЕАд, гр. София- Изпълнителен Директор Д-р Славчо Близнаков

20. УМБАЛ Софиямед, гр. София – Управител Д-р Йордан Пелев

21. МБАЛ Бургасмед, гр. Бургас – Управител Милена Тазлачева

22. УМБАЛ Канев АД, гр. Русе- Изпълнителен Директор Иван Иванов

23. МОБАЛ Д-р Стефан Черкезов АД, гр. Велико Търново- Изпълнителен Директор Д-р Стефан Филев

24. УМБАЛ Проф. Д-р Стоян Киркович АД, гр. Стара Загора- Проф. Д-р Йовчо Йовчев, д.м.н.

25. МБАЛ- Хасково АД гр. Хасково- Изпълнителен Директор Д-р Георги Николов Гелов

На всички са зададени едни и същи въпроси, а именно:

На основание разпоредбите на Закона за достъп до обществена информация, моля да ми бъде предоставена наличната информация във вашето лечебно заведение относно заболяването „Периневрални кисти на Тарлов":

1. Колко пациента като брой във вашето лечебно заведение са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов"?

2. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов", които са оперирани във вашето лечебно заведение? Ако да, колко са като брой?

3. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов", които са оперирани във вашето лечебно заведение от кои неврохирурзи са извършени операциите?

4. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов", които са оперирани във вашето лечебно заведение, по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациентът?

5. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов", които са оперирани във вашето лечебно заведение, проследява ли се тяхното състояние след операцията? Ако да, как?

6. Във вашето лечебно заведение има ли доказани специалисти, които могат да наблюдават / консултират пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов"?

7. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов" трябва да се направи ЕМГ, от специалист, кое МКБ се посочва в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

8. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов" трябва да се направи КТ, кое МКБ се посочва от специалиста в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

9. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов" трябва да се направи ЯМР, кое МКБ се посочва от специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

10. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов", които са насочени към вашето лечебно заведение за хоспитализация? Ако да, колко са като брой и с какво МКБ е насочен пациента от общопрактикуващ лекар/специалист?

Сдружението очаква отговори от лечебните заведения, понеже това са въпроси, които засягат лично всички пациенти в България.